Criança com doença rara tem tratamento negado pela Justiça; família luta para garantir medicamento caro

Uma liminar negou que Bernardo Miguel, de oito anos, tenha acesso gratuito ao medicamento necessário para tratar amiloidose hereditária, uma doença rara que afeta os tecidos nervosos e cardíacos. A mãe do garoto, Talita Cumi, trabalha vendendo doces para pagar o plano de saúde da família e busca reverter a decisão judicial para garantir o tratamento do filho. O medicamento Vyndaqel, que custa pelo menos R$ 30 mil a caixa, é utilizado tanto por Bernardo quanto por seu pai, que também sofre da mesma doença. O remédio é indicado apenas para maiores de 18 anos, já que a enfermidade costuma se manifestar a partir da terceira década de vida. Bernardo, no entanto, é a primeira criança no Brasil diagnosticada com a doença. Em março, a Banda B relatou a batalha da família para custear o tratamento de Bernardo. Com o uso do Vyndaqel, ainda em fase experimental, o garoto apresentou uma melhora significativa. Contudo, a Justiça decidiu em liminar que a operadora de saúde Unimed não é obrigada a fornecer o remédio, uma vez que a situação não se enquadra entre as exceções de cobertura obrigatória, como tratamento domiciliar, remédios para tumores ou medicação assistida (home care). Procurada pela Banda B, a Unimed afirmou, em nota, que, além de não atender aos requisitos para cobertura obrigatória, o tratamento "não apresenta comprovação científica de eficácia por se tratar de medicamento experimental e de uso domiciliar". A empresa reforçou que toda a análise está em conformidade com as regulamentações legais e com base em evidências científicas e critérios técnicos. Já a Secretaria de Saúde do Paraná (SESA) explicou quais são os critérios para fornecimento do medicamento no tratamento da amiloidose hereditária. Segundo a nota enviada, o protocolo se aplica a pacientes maiores de 18 anos, com diagnóstico confirmado de amiloidose associada à transtirretina em estágio inicial de polineuropatia (estágio I) que não foram submetidos a transplante hepático. A SESA também destacou que a inclusão, exclusão ou alteração de medicamentos no SUS é de responsabilidade do Ministério da Saúde. Talita, mãe de Bernardo, relatou que o filho ainda possui 18 dias de remédio em estoque e comemorou os resultados obtidos desde o início do tratamento. "Nesses três meses que ele está tomando a medicação, ele teve uma melhora, uma resposta 80% positiva. Apesar de ser uma doença degenerativa, ele estabilizou. E agora ver a mesma Justiça que deu o direito dele de viver negar novamente, isso é dar uma sentença de morte", lamentou. A advogada da família, Aline Pereira, informou que irá recorrer para reverter a decisão judicial. "Nós vamos entrar com recurso para tentar reverter a decisão, para que o plano continue custeando o tratamento do Bernardo", explicou a advogada. A família busca arrecadar fundos para o tratamento por meio da venda de doces. As caixas, com quatro unidades, custam R$ 12, e duas caixas são vendidas por R$ 20. Quem desejar contribuir também pode colaborar com doações diretas. Talita recebe valores via PIX pela conta do Banco Inter em nome de Bernardo Miguel Faria Souza, com CPF: 082.615.271-66. Interessados em ajudar também podem entrar em contato com Talita pelo telefone (62) 9199-0499.